Maio marca Mês da Conscientização Nacional de Esclerose Múltipla e no 18 de maio Nancy Davis Fundação Corrida anual para apagar o evento Gala , ganhadora do Emmy Award a atriz Marg Helgenberger servirá como um campeão de celebridades e apresentadora a atriz Teri Garr, que vive com MS. Sherri Snelling falou com Marg sobre sua saída recente, após 12 anos como estrela da série de TV, CSI, e como ela está caminhando para o centro das atenções como um campeão para aqueles que vivem com MS, uma doença que tirou a vida de seu pai há quase 25 anos quando Marg estava apenas começando sua carreira de atriz.
Marg Helgenberger soa tão forte e responsável como ela fez em atuar Catherine Willows, a mãe solteira e independente analista forense na série da CBS, CSI. No entanto, como estamos a falar sobre seu trabalho recente para trazer a consciência e apoio para aqueles que sofrem de esclerose múltipla (MS) e como esta doença impactou seu pai e toda a sua família, a vulnerabilidade da juventude e memórias dolorosas do passado ecoa na voz desta atriz.
Na década de 1980, Marg ainda fazia faculdade na Universidade de Northwestern, com um futuro cheio de promessas quando ela recebeu o telefonema que seu pai teve uma doença devastadora crônica. Marg pensa voltar a respeito daquele dia e os cinco anos que seu pai lutou com MS.
"Meu pai era um homem jovem quando ele foi diagnosticado com esclerose múltipla - ele estava tão cheio de vida e ver esta doença dominá-lo em tão pouco tempo foi muito triste e devastador", disse Marg.
Marg cresceu no coração da América, uma cidade pequena de Nebraska, onde campos, fazendas, família e amigos abundavam. Seu clã muito unido incluiu uma irmã mais velha, seu irmão mais novo e seus pais. Sua mãe era uma enfermeira e seu pai, Hugh, possuía um açougue. No início, seu pai originalmente atribuída a formigamento e dormência em seu braço ao seu trabalho fisicamente intensivo, arrastar os lados de carne ao redor e constantemente cortar e cortar - ele achava que só tinha um nervo comprimido. No entanto, como os sintomas persistiram e progrediu, ele foi finalmente dado o diagnóstico de esclerose múltipla (EM) - e o prognóstico não poderia ter sido pior como se fosse um tipo extremamente raro e progressivo de MS.
A esclerose múltipla é uma das inúmeras doenças crónicas para as quais não existe ainda nenhuma cura, embora de acordo com a pesquisa da Fundação Nancy Davis recente é encorajador. Hoje, mais de 400.000 pessoas em os EUA e 2,5 milhões de pessoas no mundo vivem com esta doença insidiosa que ataca o sistema nervoso central. Essencialmente, a mielina, que é o invólucro de protecção para as fibras nervosas no sistema nervoso central, ficam inflamadas ou danificado e, através desta inflamação da mielina torna-se marcado, formando assim manchas escleróticas. Estas múltiplas cicatrizes ou lesões causam interferência com a transmissão de sinais para o cérebro e a medula espinhal, que então causam os sintomas imprevisíveis e muitas vezes debilitantes que os doentes com experiência como dormência ou formigamento nas extremidades para períodos de cegueira e até paralisia completa.
Duas vezes mais mulheres que homens são diagnosticados com EM, e é normalmente descoberto quando os pacientes tem 20-50 anos de idade. Embora os investigadores sentem pode haver preditores genéticos para MS, não existe ligação claro que uma geração passa-o para o outro. Na verdade, a investigação não demonstrou quaisquer conclusões significativas sobre como e por que certas pessoas estão aflitos com MS. O que sei é que não há duas pessoas experimentam EM da mesma maneira - alguns pacientes podem experimentar alguns ou a maioria dos sintomas e podem ter períodos de recuperação completa. No entanto, porque a doença não é curável, é uma doença progressiva e degenerativa de vários graus.
A maioria dos pacientes se enquadram em uma das quatro categorias:
1) surto / remissão (o mais comum com 85 por cento dos pacientes com EM nesta categoria onde você tem crises com períodos de remissão)
2) Primária / Progressive (contínuo agravamento da doença sem surtos ou remissões),
3) Secundária / Progressive (começa como surto / remissão, mas se não tratada torna-se primário / progressivo)
4) Progressive / recidivante (o mais raro, com um declínio contínuo e cada vez mais intenso).
Marg pai tinha Progressive / recidivante EM e foi diagnosticada quando ele tinha apenas 45 anos.
Marg se lembra desta vez como um grande desafio para sua família. A mãe dela tinha recentemente diagnosticada com câncer de mama e submetida a uma mastectomia dupla quando Marg era um júnior na faculdade. Agora apenas um ano depois, a família foi atingido pela notícia da doença do pai. Na década de 1980 eles não tinham as terapias e medicamentos para EM que eles fazem hoje. Marg se lembra de ir com a mãe e o pai para o hospital onde ele iria receber tiros de corticosteróides que iria deixá-lo aliviado de alguma da dor, mas inchado, incapaz de dormir e miserável.
Foi durante este período que Marg decidiu que queria seguir a carreira de atriz. No entanto, ela diz que se sentiu culpado por não ficar em Nebraska para ajudar a sua mãe para cuidar de seu pai. Então, muitas vezes, os membros da família em posição de Marg desistiram de seus sonhos. Mas, os pais dela deram apoio e incentivaram a buscar de sua paixão, atuar em Nova York.
Como a carreira de Marg decolou, ela conseguiu um papel chave em Ryan's Hope, e começou a aparecer em populares programas de TV do horário nobre, como Spencer for Hire e China Beach. Enquanto isso sintomas de seu pai continuou a piorar. Originalmente ele era capaz de se locomover com uma bengala, mas ele rapidamente foi para a cadeira de rodas e não podia mais trabalhar. Desde que sua mãe tinha de continuar seu trabalho como uma enfermeira para fazer face às despesas, o pai dela era muitas vezes sozinho em casa. Um dia, sua cadeira de rodas ficou presa enquanto tentava contornar um corredor e ele ficou preso lá por horas. Ou seja, quando a família contratou um profissional de profissional de saúde para prestar cuidados em casa para o pai de Marg, enquanto sua mãe estava no trabalho. Com o dinheiro apertado, Marg, sua mãe e seu irmão formou um time de cuidado com sua mãe e irmão que executava o cuidado físico e Marg fornecendo muitos dos recursos financeiros. Marg também tentou chegar em casa como muitos fins de semana como seu trabalho permitiria.
Foi durante este período que Marg disse que ela realmente apreciava a sua pequena cidade rural, educação latina. O chefe da Jaycees local (também conhecido como os Estados Unidos Junior Chamber), uma organização cívica para treinamento de liderança para aquelas idades 18-41, Marg disse que queria realizar um fundraiser para comprar uma van para cadeira de rodas equipada para seu pai e família. Eles foram capazes de levantar fundos suficientes que Marg poderia coincidir com a quantidade que levantou e eles poderiam comprar o veículo.
"Isso realmente me pareceu tão doce e que há um tal poder de comunidade quando alguém está em necessidade", diz Marg.
Foi essa experiência que plantou a semente de inspiração para Marg para se tornar um campeão para ajudar os outros. Enquanto sua carreira continuou a subir com papéis em TV (Perfect Murder, Perfect Town, The Tommyknockers) e filmes (Erin Brockovich, Mr. Brooks), ela também se tornou uma fervorosa defensora da conscientização sobre o câncer e captação de recursos, hospedando um torneio anual de golfe em seu estado natal para financiar tratamentos de câncer de mama e de pesquisa no hospital Omaha local.
Ela me disse que "não passa um dia que eu não pense sobre o meu pai", e agora a sua defesa está trazendo mais consciência para encontrar uma cura para a EM.
"Enquanto eu sou tão orgulhoso dos progressos realizados em tratamentos de câncer de mama e o papel pequeno eu poderia ajudar as pessoas, esclerose múltipla só não recebe o tipo de atenção como outras doenças por isso quero chamar a atenção para essa doença, que é tão devastadora para as famílias ", diz Marg.
Ela estará no centro das atenções em apoio de consciência EM em 18 de maio e eu sei que qualquer papel Marg assume - atriz, defensor do cuidador, - esta estrela continue a brilhar em tudo o que ela escolhe.
Fonte: AAM e caregivingclub.com